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FRANCE-PÉRINAT
Réseau national d'information sur la naissance |
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FRANCE-PÉRINAT
Réseau national d'information sur la naissance |
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Un SYSTÈME national d'information sur la naissance
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Un RÉSEAU national d'information sur la naissance
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Le financement du projet
ANNEXE : les items du "tronc commun"
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Enfin, le rêve va devenir réalité ; car je ne doute pas du succès de l'entreprise de B. Maria, N. Mamelle, B. Michelon et B. Carbonne. S'il en était autrement, ce serait à désespérer de notre spécialité, et de ceux qui ont en charge son évolution et son avenir, c'est-à-dire tous les praticiens, oeuvrant dans le cadre de la périnatalogie.
Car, chers amis, si vous ne vous engagez pas avec détermination, conviction, enthousiasme dans cette voie, ne caressez aucune illusion, vous acceptez le déclin, la soumission, la fin de l'indépendance professionnelle.
Ce projet périnatal est votre chance de survie, votre seule chance. Si vous ne la saisissez pas, d'ici peu, vous serez encadrés, manipulés, exploités, dirigés, par les techniciens et technocrates plus ou moins compétents qui hantent couloirs ministériels et officines informatiques.
Il y a peu, notre ami à tous, G. Bréart, l'avait affirmé avec force dans un colloque : "l'informatique médicale doit être faite par les praticiens". Ce n'est pas dire qu'il faille en exclure informaticiens, ni surtout épidémiologistes, certes non, et nous nous réjouissons tous de la présence efficace parmi nous de personnalités aussi compétentes et actives que N. Mamelle ou G. Bréart.
Mais l'initiative doit demeurer entre les mains des praticiens de terrain. L'initiative, et la motivation, et la volonté.
Et l'expérience du passé doit être retenue :
Lorsqu'il y a près d'un quart de siècle un ministre de la santé, actif, intelligent et visionnaire créa le Comité Consultatif d'Informatique Médicale, et en son sein une section périnatale, il avait compris deux particularités souvent oubliées : d'abord, que la grossesse a une durée limitée et que par voie de conséquence la périnatologie échappe à la critique, fondée, du caractère indéfini et illimité de la période de collection des informations, qui rend leur analyse si incertaine et difficile. D'autre part que les données périnatales sont en grande majorité, numériques, quantitatives et autorisent donc un recueil plus pertinent que celui qui concerne des éléments qualitatifs, et donc souvent imprécis.
D'autre part, cette action s'inscrivait dans le droit fil de celle menée quelques années plut tôt par la Grande Dame de la périnatologie, Marie Madeleine Dienesch, à qui nous ne rendrons jamais assez hommage. A cette époque, et grâce à elle en particulier, les autorités avaient compris qu'en matière médicale et singulièrement périnatale, comme peut-être dans d'autres domaines, on ne fait pas une bonne politique à coup de lois et règlements appliqués d'en haut au monde supposé servile des techniciens et assujettis ; elles avaient compris que le rôle de l'État est non d'imposer des décisions parfois incompréhensibles et souvent aberrantes, mais de faciliter les réalisations entreprises dans le souci du bien public par les professionnels.
C'était l'époque heureuse du plan périnatal, de l'action efficace des conseillers régionaux, des réunions fructueuses de la Commission permanente de la Maternité ; c'est alors que les pouvoirs publics eux-mêmes nous ont demandé de prendre notre destin en mains en créant l'AUDIPOG. On nous avait même assurés d'une aide matérielle au niveau local pour promouvoir l'informatisation en temps réel. Promesses de Cour ! et désillusion.
Et l'État a tout envahi, tout régulé, tout encadré, dans ce domaine comme en tant d'autres. Et le résultat est clair, évident : stagnation de l'informatique périnatale efficace au profit de "systèmes" à la cohérence incertaine, stagnation de la "politique périnatale" malgré quelques tentatives louables, stagnation et même régression des résultats.
Mais ne voilà-t-il pas que se lève un vent nouveau. L'initiative individuelle semble aujourd'hui appréciée par les autorités, peut-être plus du fait de l'influence internationale que d'une évolution idéologique, mais qu'importe !
Des voix s'expriment pour demander un "recentrage" du rôle de l'État, l'individu apparaît plus clairement au centre des préoccupations de santé, et même de santé publique ; l'occasion est là. Nous devons la saisir pour créer, nous praticiens de base, un système intelligent et viable, parce que conçu par nous, et pour nos patientes, répondant certes aux préoccupations des autorités, mais au titre d'une sorte de sous-produit de ce qui doit demeurer l'objectif majeur : améliorer sans cesse la qualité des soins, l'évaluer et évaluer nos progrès ou nos insuffisances, et finalement gérer, au mieux, notre activité.
Incidemment, un avantage annexe sera la constitution d'une information valable sur "l'état actuel de la science", infiniment plus fiable que les éléments sur lesquels se fondent si souvent les opinions et décisions des magistrats, fussent-ils de la Cour de Cassation.
Enfin, et ceci n'est pas le moindre aspect de cette entreprise, sa réalisation en langue française comporte une signification qui n'échappera à personne.
Mesdames et Messieurs les praticiens d'aujourd'hui et du siècle qui va commencer, vous avez votre avenir entre vos mains. Saisissez l'occasion.
Professeur Cl. Sureau
Vice-Président de l'Académie de Médecine
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Créer un "système d'information" spécifique à notre spécialité et un "réseau national d'information sur la naissance" est une nécessité en raison de l'insuffisance et de l'incohérence des moyens institutionnels d'information en périnatalité.
À côté de systèmes de collectes de données élaborés de façon disjointe, répondant à certains objectifs, mais pas à tous, satisfaisant les uns et pas les autres, n'y aurait-il pas la place pour un système d'information périnatale qui, bénéficiant des difficultés rencontrées avec les systèmes existants, serait conçu dans un objectif "gagnant/gagnant" ?
Que les professionnels de la naissance mais aussi nos administrations et nos tutelles, et surtout nos patientes, gagnent dans un système d'information, conçu pour travailler ensemble, un système cohérent et suffisant.
En un mot, il s'agit de passer d'une informatisation individuelle, au coup par coup, à un système d'information "communicant" : entre maternités, entre maternités et service de néonatologie, entre médecine hospitalière et médecine de ville, entre services cliniques et services médico-administratifs.
L'avènement du 3e millénaire et la formidable avancée technologique de cette fin de siècle : Internet, ne sont-ils pas l'occasion exceptionnelle de sortir d'un immobilisme désuet en matière d'information périnatale ?
Les obstétriciens, néonatologues, sages-femmes et autres professionnels de la naissance seront certainement capables de relever le défi, de créer, d'utiliser et d'imposer le projet FRANCE-PÉRINAT, indispensable au progrès de notre discipline.
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Parce que les gynécologues-obstétriciens dans leur ensemble, et le CNGOF en particulier, sont à la recherche de solutions pour :
Parce que l'association AUDIPOG a acquis un savoir faire dans ce domaine :
Parce que l'AUDIPOG et le CNGOF ont constitué ensemble depuis 4 ans un groupe de travail qui a débouché sur :
Pour en savoir plus sur l'historique de l'AUDIPOG et les travaux communs avec le CNGOF :
L'association AUDIPOG a été créée en 1982 par le Professeur Claude Sureau, pour donner suite à un groupe de travail institué par le Comité Consultatif pour l'Informatique Médicale (CCIM) au sein du Ministère de la Santé, dont l'objectif était d'élaborer un dossier périnatal informatisé et de développer l'informatisation des maternités.
L'association AUDIPOG a été présidée successivement par Claude Sureau, gynécologue-obstétricien, Olivier Dubois, néonatologue, et Nicole Mamelle, épidémiologiste. Une succession témoignant, par elle-même, de la pluridisciplinarité de ses membres.
L'association organise périodiquement des journées, toujours centrées sur le développement de l'informatisation dans la spécialité et l'utilisation des nouvelles technologies de l'information.
Le CNGOF s'est intéressé depuis longtemps aux travaux de l'AUDIPOG et avait désigné B. Michelon comme représentant ès qualité du CNGOF au Conseil d'administration de l'AUDIPOG, dont il est devenu secrétaire en 1998.
Les dossiers AUDIPOG, d'abord connus sous le nom de dossiers CCIM ont été élaborés par le groupe de travail du CCIM, composé de gynécologues-obstétriciens, de sages-femmes, de néonatologues et d'épidémiologistes, puis régulièrement mis à jour par l'association AUDIPOG.
Proposés sous 2 versions, l'une complète dite dossier commun, et l'autre plus réduite dite dossier minimum, ces dossiers largement utilisés en France et constituant une sorte de norme, ont donné naissance, çà et là, à divers clones.
Le Réseau Sentinelle AUDIPOG a été constitué, en 1993, par les professionnels eux-mêmes, au sein de cette association, en partenariat avec l'INSERM, avec le soutien du CNGOF et de la Direction Générale de la Santé.
Les objectifs de ce Réseau sont la surveillance des indicateurs de santé périnatale et l'évaluation des pratiques au sein des maternités participant au Réseau.
Ce Réseau comprend des maternités volontaires, publiques et privées en provenance de toutes les régions de France, transmettant à un service centralisateur un tronc commun d'informations sur une fraction seulement de leurs accouchements. Le retour d'information aux maternités, chaque année, leur permet de confronter leurs propres indicateurs de pratiques et de résultats à ceux du Réseau.
Le Thesaurus de gynécologie-obstétrique est une liste des diagnostics et des actes dans la spécialité, utilisant la codification de la CIM-10 (Classification Internationale des Maladies 10e révision) et donnant des règles de constitution des RUM (Résumé d'Unité Médicale) à destination des DIM (Département sd'Information Médicale). Édité par le CNGOF en 1996, sous le titre :
Codage des diagnostics et des actes en gynécologie-obstétrique
il a fait l'objet d'une très large diffusion auprès des professionnels de la naissance.
La Base de Données Périnatales, compatible avec la CIM-10 et avec le thesaurus de gynécologie-obstétrique, a été conçue par l'AUDIPOG et le CNGOF, pour répondre au quadruple objectif de : surveillance de la santé périnatale, évaluation des pratiques, évaluation des Réseaux de Soins et aide à la circulation des informations entre établissements dans le cadre des Réseaux de Soins.
Cette base de données est une liste d'items nécessaire pour répondre à ces objectifs mais aussi pour extraire automatiquement les RUM, à partir des données informatisées, afin d'éviter les saisies répétitives des mêmes informations, sous diverses formes.
Le cahier des charges des logiciels en périnatalité recense toutes les spécificités des logiciels permettant de gérer un service, de saisir et valider les informations, de surveiller les pratiques (tableau de bord), d'analyser les données recueillies.
La base de données Périnatales et le cahier des charges des logiciels en périnatalité ont été présentés sous la forme d'un livret, co-édité par l'AUDIPOG et le CNGOF en 1998, intitulé :
Informatiser une base de données périnatales
Pourquoi ? Comment ?
à destination des gynécologues obstétriciens, des informaticiens et des éditeurs de logiciels.
Le site Internet AUDIPOG, ouvert en mars 1999, fournit l'évolution des indicateurs de santé périnatale au sein du Réseau de 1994 à 1998, et donne un accès permanent et en direct, à la base de données commune (40 000 naissances à ce jour), permettant aux adhérents du réseau de répondre à leurs propres interrogations sur leurs pratiques.
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